Mantelzorgers het kind van de zorgrekening

ggz-nederlandSoms zijn uw psychische problemen zo ernstig dat er sprake is van een (dreigende) crisissituatie. U ondervindt ernstige hinder van uw klachten en ook de mensen in uw omgeving kunnen overbelast raken.

Dit is de eerste alinea die je leest in de informatiefolder van een regionale GGZ-instelling. De folder is bestemd voor psychiatrisch patiënten die in een crisis zijn geraakt en voor hun naasten, door de GGZ als “omgeving” geduid.

Het gaat hierbij om patiënten die in het nabije verleden, dus vóór de wijzigingen die de Rutte-kabinetten hebben ingevoerd, kortdurend werden opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Omdat zij ziek waren. Te ziek om thuis te blijven. Omdat gespecialiseerde behandeling noodzakelijk was.

Nu is alles anders. Nu is er Intensive Home Treatment (IHT). De folder zegt:

Door u behandeling dicht bij huis te bieden, kunt u in uw eigen vertrouwde leefomgeving blijven. Ook is het dan mogelijk om familieleden en anderen bij uw behandeling te betrekken, hetgeen uw behandeling ten goede komt.

Gedurende een week of zes wordt de patiënt thuis bezocht door een psychiatrisch verpleegkundige. De frequentie van die bezoeken, die telkens niet meer dan 20 minuten in beslag nemen, varieert van dagelijks, om de dag, tot wekelijks. Al naar gelang de behoefte en de kwaliteit van de zorgomgeving. Tijdens deze huisbezoeken informeert de verpleegkundige naar de stand van zaken, probeert de patiënt, al dan niet dwingend, te activeren en de mantelzorger mag dan ook iets zeggen, als het maar niet teveel is.

Van een (kortdurende) opname kan alleen sprake zijn als de situatie zéér ernstig is. Wat zéér ernstig precies inhoudt is niet duidelijk. Wel is duidelijk dat vrijwillig opnemen helemaal niet meer mogelijk is. Open afdelingen zijn er niet meer en de situatie op de gesloten afdelingen blijkt, naar zeggen van de GGZ, zeer gevaarlijk te zijn voor patiënten die niet crimineel en/of gewelddadig zijn.

Er is voor psychiatrische patiënten die in een crisis raken feitelijk geen andere keuze dan thuis “behandeld” te worden en te herstellen. Voor de mantelzorger(s) is die keuze er ook niet. De mantelzorger wordt opgezadeld met de zorg voor een psychiatrisch patiënt zonder daarvoor opgeleid en voldoende geëquipeerd te zijn. De zorg voor psychiatrische patiënten is bijzonder zwaar en ingewikkeld. Het vergt enorm veel geduld, inlevingsvermogen, tijd, lichamelijke conditie en liefde van de mantelzorger. Soms kost het ook geld. Als de mantelzorger onbetaald verlof moet nemen bijvoorbeeld. Om maar niet te spreken van allerlei andere extra kosten die thuis psychiatrisch ziekenhuisje spelen met zich meebrengt.

In de praktijk

De geestelijke gezondheidszorg is een ingewikkelde en ook bijzonder dure kwestie. Om deze zorg minder duur te maken is ervoor gekozen de ingewikkeldheid te vergroten. Om dit duidelijk te kunnen maken is een anoniem praktijkvoorbeeld noodzakelijk.

De patiënt (P) raakt van het ene op het andere moment in een psychose. P is verstijfd van angst, krijgt van stemmen in het hoofd opdracht om zichzelf te snijden. De stemmen vertellen P voortdurend dat zij niets waard is, niets kan, volkomen mislukt is en maar beter dood kan zijn.

P is enkele ogenblikken later onbereikbaar, reageert nergens meer op, zit stijf rechtop, als een opgewarmd lijk. Weer iets later stuiptrekkingen, verwilderde blikken, onsamenhangende kreten. Het is een beangstigend gezicht. De partner van P, die noemen we M van mantelzorger, weet niet goed wat te doen. M is in de loop der jaren wel iets gewend, maar deze situatie is nieuw. M belt de GGZ die naar de huisarts verwijst. M belt de huisarts die P naar de praktijk wil laten komen. Voor een huisbezoek is geen tijd. M gaat met P per taxi naar de huisarts die de crisisdienst van de GGZ belt. Het telefoongesprek duurt een kwartier, inclusief 5 keer doorverbinden en 5 keer hetzelfde verhaal vertellen.

P en M kunnen naar huis om te wachten op de mensen van de GGZ die vijf uur later verschijnen. Een psychiater en een sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV) nemen de situatie op. Er wordt vastgesteld dat de situatie ernstig is maar niet zéér ernstig. Het IHT-traject zal in gang gezet worden, de medicatie wordt aangepast en M wordt op het hart gedrukt geduld te hebben, scherpe voorwerpen te verstoppen en goed op te letten. Het zal wel weer goed komen met P.

Het herstel vlot niet, de stemmen verdwijnen niet. P blijft verstijfd van angst en komt niet verder dan hele dagen op bed liggen, in het donker. M houdt, trap op, traf af, al jojoënd alle ogen in het zeil. Van de verpleegkundige die tweemaal per week even aan huis komt moet M ervoor zorgen dat P weer in actie komt. Het valt helemaal niet mee een door zware medicijnen versufte patiënt te activeren. M denkt: krijg de pest maar met je opdrachtjes. M doet zijn best, meer is niet mogelijk. Na een week of drie, het leek iets beter te gaan met P, is het weer helemaal mis. P beschuldigt M ervan haar te willen vergiftigen met de pillen. Dat lijkt een waanzinnige beschuldiging van een gek, maar P blijkt inderdaad door de pillen vergiftigd te zijn en is zó wanhopig dat specialistische hulp noodzakelijk is. Die is even onbereikbaar. Gelukkig kalmeert P weer. M stelt voor de medicatie maar even te halveren. De volgende dag gaat het beter. De IHT-verpleegkundige van de GGZ komt nog eenmaal per week. Het is telkens een andere verpleegkundige. Het lijkt niet de bedoeling dat er een band ontstaat tussen P en de behandelaars.

Na zes weken is P nog lang niet hersteld, maar de stemmen zijn weg, de angsten verminderd en zij kan weer wat lichte activiteiten aan. M is inmiddels de uitputting nabij maar heeft geen andere keuze dan vol te houden. Tot op dat moment zijn P en M het er wel over eens dat zij volstrekt onvoldoende hulp van de GGZ hebben gekregen en dat ze bij wijze van spreken door het oog van de naald zijn gekropen. Geen van beiden weet hoe lang deze situatie nog gaat duren, maar ze weten wel dat P nooit meer helemaal beter zal worden en altijd ziek zal blijven. Dat wisten ze vóór de crisis overigens ook al. Op naar de volgende crisis die dan ongetwijfeld opnieuw niet zéér ernstig zal zijn.

Mantelzorg

Mantelzorgers worden bepaald zwaar belast. Mantelzorgers die te maken hebben met psychiatrische patiënten worden extra zwaar belast. Het is geen sinecure 24/7 op zo’n patiënt te passen en goede zorg te geven. Niet voor niets duurt het vele jaren voor de dokter psychiater is en ook de opleidingen psychiatrisch verpleegkundige en SVP zijn niet mis. Een psychiatrische ziekte is geen vakantie van de geest. Het is voor veel patiënten en hun omgeving niets meer en niets minder dan een ramp. Voor deze patiënten liggen mantelzorgers ook niet voor het oprapen. Deze patiënten zijn nu eenmaal niet erg handig op het communicatieve vlak en het onderhouden van sociale contacten is vaak ook onmogelijk. Zelfs familiebanden gaan verloren. Ouders, zussen, broers, zelfs de eigen kinderen zijn eerder geneigd (voorgoed) uit beeld te verdwijnen dan hulp te verlenen.

Dat mantelzorgers niet te benijden zijn blijkt uit een onderzoek van zes belangenorganisaties waaronder mantelzorgvereniging Mezzo.

Twaalf procent van de mantelzorgers beoordeelt het eigen leven met een onvoldoende. Dat is meer dan het gemiddelde: 3,4 procent van de Nederlanders geeft zijn leven een cijfer onder 5. Mantelzorgers zijn ruim drie keer zo vaak ongelukkig.

Mantelzorgers en vrijwilligers behoren in Nederland tot de meest onderschatte beroepsgroepen. Het gaat om ruim 4 miljoen mantelzorgers en volgens cijfers van het CBS is bijna de helft van alle Nederlanders op een of andere manier betrokken bij vrijwilligerswerk. Tot nu toe is er van de zijde van de politiek weinig aandacht voor deze groepen. Liever roepen politici dat de burgers veel te weinig betrokken zijn bij de samenleving, meer verantwoordelijkheid moeten nemen en beter gebruik moeten maken van de eigen kracht. De participatiesamenleving werd als noviteit gebracht, maar in werkelijkheid bestaat die samenleving in Nederland al vele decennia. Een verzonnen noviteit om grote, pijnlijke besparingen te legitimeren. Besparingen, die zoals vaker, vooral door de meest kwetsbare mensen in de samenleving worden gevoeld.

GGZ

De geestelijke gezondheidszorg moest op de schop. Het moest beter en goedkoper. Goedkoper is deze zorg niet geworden en beter evenmin.

Terug naar bovenomschreven praktijkgeval. De GGZ was nauw betrokken bij alle wijzigingen in deze tak van zorg. Uitgangspunten waren de kosten terugdringen, patiënten thuis behandelen en klaarstomen voor betaald werk, aantallen locaties terugdringen, inkrimpen geschoold personeel enz. enz.

Nu wast de GGZ de handen in onschuld. Men zat op de eerste rij tijdens de besprekingen, maar wil dat nu niet meer weten. Kritiek op behandeling wordt afgedaan met wijzen naar Den Haag. Zoals burgers het inmiddels gewoon zijn naar Brussel te wijzen.

P en M zijn gedwongen door te modderen met minimale professionele hulp en maximale eigen inzet. Van de dagelijkse berichten over verwarde mensen die de samenleving storen en desnoods neergeschoten of per ongeluk dood getaserd worden kijken zij niet meer op. En zij zijn niet de enigen. Er zijn inmiddels duizenden P’s en M’s die door de overheid in de steek gelaten worden en dat zijn dus de mensen die écht niet gehoord worden, nauwelijks een podium van de media krijgen en maar al te dikwijls moeten horen en lezen dat hun ziekte geen echte ziekte zoals kanker is en dat het allemaal komt door het door de overheid verzonnen taboe op psychische gebreken.

Dat taboe bestaat helemaal niet. Wat wel bestaat is het door politici aangewakkerde onbegrip, het stigma dat werkgevers ervan weerhoudt deze mensen in dienst te nemen en het eeuwige gejank over het zorgstelsel dat helemaal anders zou moeten. De zorg in Nederland is prima, maar de verdeling laat, net als de inkomens, zeer te wensen over. De GGZ heeft zich achteraan de rij laten duwen door politici die liever goede sier maken met “echte ziekten” dan met onbegrepen psychische onvolkomenheden. Zoals de echte Nederlander niet bestaat, zo bestaat de perfecte mens ook niet. Een mens perfect maken, dat is ook onmogelijk. De zorg ongeacht status, soort ziekte of afkomst eerlijk verdelen, dat kan wel.

1 gedachte over “Mantelzorgers het kind van de zorgrekening”

  1. Pingback: De dure besparing op geestelijke gezondheidszorg | Krapuul

Reacties zijn gesloten.