De ALS Association in de Verenigde Staten (vergelijkbaar met de Nederlandse) haalde in 2013 $24 miljoen op. Daarvan ging $340.000 naar de President/CEO Jane H. Gilbert, en tien andere bestuurders kregen ook meer meer dan een ton. In totaal ging $12,5 miljoen op aan het apparaat, oftewel 52%. En maar 7.2 miljoen (27% van de opbrengsten) ging naar research.
De ALS Association bestaat al bijna dertig jaar, en heeft nog niet één bruikbare behandeling opgeleverd. Een medicijnonderzoek door ‘Biogen Idec Inc.’ werd stopgezet. (Komt de vraag bij: waarom sponsort een Goed Doel een medicijn dat straks – onder patent – privébezit wordt, en monopolistisch duur?).
UPDATE
De redactie heeft de beweringen in dit artikel en de bron waarop dit artikel zich berust nader onderzocht en is tot de conclusie gekomen dat het één en ander niet klopt. Haar bevindingen kunt in het artikel ALS directie VS heeft een vet salaris, maar de rest van het verhaal behoeft nuance lezen.
Lekker geld kloppen, hè?
Zo kennen we ons-kent-ons: toen Balkenende Premier was naast zijn voetstampede dat hij op aanwijzing van zijn vriend Tony Irak zonder bewijzen wou aanvallen, heeft hij ook de Balkenende norm voor salarissen van de financiële sector met grote bombarie vastgesteld. Mooi. Het betrof, indien ik me goed herinner 185000 euri. Klaar.
Wat verdient tegenwoordig dezelfde heer Bakenende op zijn werkplaats?
Schijterige, kleine bedrag van 466000 euri – ver boven zijn eigen norm.
Ach, is het geen tijd om de CDA waarlijk naar de HCDA te vernoemen met grote eer aan de Hypocrisie die in de Christelijke politiek nog steeds de boventoon voert?
Niks tegen ALS-patienten, maar dit vind ik een nuttiger “spelletje”.
http://nos.nl/artikel/691086-nieuw-bucket-challenge-met-puin.html
De pharma-industrie verdient er niks mee, dus het zal wel een zachte dood sterven.
Walgelijk.
Nee, wat zou je tegen ALS patienten moeten hebben. De ziekte treft vooral mensen die juist altijd gezond geleefd hebben, daarin is het een uitzondering.
Het is ook een heel zeldzame ziekte, en dat is de belangrijkste reden dat big-pharma er weinig moeite voor doet. Dat heeft het gemeen met ebola.
De ziekte is erg gemeen en de slachtoffers doen het goed op een foto. Levende lijken, zijn het vaak.
Máxima heeft een keer in een gracht gezwommen om er aandacht voor te vragen.
Ik heb niet zo’n hoge pet op van het “goede doelen” wereldje :
http://www.kblog.nl/2012/12/goede-doelen/
Knutselsmurf, ik wil vermijden dat ik nu van antiALS-patientenisme wordt beticht, omdat ik de puinbucket actie voor de Palestijnen nu even veel belangerijker vind. Men moet oppassen tegenwoordig. Wie niet uit zichzelf haat, wordt graag van x-haat beschuldigd. Iets of iemand haten is de norm geworden.
Voor zo’n graaier ga IK niet onder een ijswaterdouche staan!
Van die emmer water wordt niemand beter. Het gaat juist om de mensen die weigeren. Die “moeten” 75 dollar betalen.
Ieder maakt zijn eigen keuze. Je kan strijden tegen onrecht of tegen pech. Geen idee wat beter is.
Hoe betrouwbaar is het artikel waar je naar verwijst?
Ook daar raden ze als alternatief de haast “magische” krachten van kokosnootolie aan om een heleboel aandoeningen te genezen.
Wat een toeval dat dat net hetgeen is wat ze ook promoten en verkopen op die site…
Ik heb niets tegen kokosnootolie, gebruik het zelf ook af en toe, maar…
Wie kan je écht nog geloven?
Zal hier het linkje naar de beloning van de directeur van de Stichting ALS Nederland ook nog even zetten: http://www.als.nl/wp-content/uploads/2014/01/Beloning-2012.pdf
Totaal jaarinkomen in 2012: net geen €70k.
Wow, heb je dit vertaalt met Google Translate, of typ je altijd zo kut?
LOL: vertaald is het, met een d. Ga zelf eens een uurtje naar school voordat je anderen de les leest. Of voeg eens wat inhoudelijks toe aan het artikel, ook een goed plan denk je niet?
Stiekem is het een voltooid deelwoord..
Ik zou het e-mailadres van Mr. LOL maar openbaar maken! Dat zal hem manieren leren, hahaha, oeps…. dat is pas LOL
Roy:
Wat zegt U?
@Ronald: we zitten hier niet bij GeenStijl of ThePostOnline hè. Wij hebben namelijk meer fatsoen als anarcholinksextremistischantisemitischislamofaschistischstalinistisch haatblog zijnde.
Dat is wel een hele mooie samenvoeging voor nagenoeg alles waar deze site onterecht voor uit gemaakt is, Laurent. Een mond vol, dat wel, maar alles beter dan die tandeloze trutjes van beide sites die je noemt.
Ronald, openbaar maken van persoonlijke gegevens is, inderdaad, meer iets voor die sites. Beide staan er nota bene om bekend. Met alle desastreuze gevolgen vandien. Bedreigingen in alle soorten en maten (incl. familie)/ werkgevers lastig vallen, en dat alles omdat een aantal psychiatrische patiënten -zoals bijvoorbeeld Bert ‘psychologische oorlogsvoering’ Brussen- geen weerwoord dulden.
Er is niets grappigs aan het openbaar maken van NAW gegevens. Integendeel zelfs.
@Matthias :
Aan vage verdachtmakingen heb je natuurlijk helemaal niks.
Het mag dan waar zijn dat die website zijn eigen agenda heeft, dat betekent niet automatisch dat de informatie die ze aandragen onwaar is.
Waar het om gaat is dat taartdiagram, dat rechtstreeks van de website van de ALS-association komt.
Ze vermelden hun bronnen, dus dat kon je zelf controleren.
Ik zeg : Illuminati
http://www.hetgrotereplaatje.nl
@Nienke,
Conspiratief denken
Als je de officiële jaarcijfers er eens bij pakt krijg je toch echt een heel ander beeld.
Slechts 7% gaat naar “het apparaat”. Lijkt me niet heel onredelijk, bij ALSA werken immers mensen en die moeten ook eten.
14% gaat naar fundraising. Ze zullen toch op de een of andere manier hun doel onder de aandacht moeten brengen.
De resterende 79% gaat naar patientenzorg, voorlichting (voor zorgverleners ed) en onderzoek.
Bron: http://www.alsa.org/assets/pdfs/fy2014-20als-20association-20financial-20statements-20final.pdf
Dat onderzoek niet direct tot een bruikbare behandeling leid wil niet zeggen dat we er maar mee moeten stoppen. De tussenresultaten die geboekt worden zijn weer een stapje dichter bij een medicijn.
Zo zielig, lui zoals Nienke die in complotten denken.
Nienke, hier is nog meer bewijs voor hen te vinden:
http://www.reddit.com/r/ilerminaty
@Nico
Iedereen heeft dezelfde cijfers gezien.
De mensen die “ook moeten eten” kunnen dat eten ook wel voor het salaris van een verpleegkundige krijgen.
Zo’n stichting hoeft alleen maar geld op te halen en weer uit te geven. Ze maken niks, ze zijn vergelijkbaar met een handelsonderneming. Geen enkel commercieel bedrijf geeft 7% van de omzet uit aan salarissen. Dat is idioot veel.
Ik ben bezig met een nuancering van dit bericht want daar zijn wel degelijk een aantal kanttekeningen bij te plaatsen. Ook staan er een paar grote fouten in. Het is best een ingewikkeld verhaal en ik hoop het vanavond te publiceren.
https://krapuul.nl/overig/blog/286290/als-directie-vs-heeft-een-vet-salaris-maar-de-rest-van-het-verhaal-behoeft-nuance/ de nuance
@knutselsmurf
geen idee waar je die wijsheid vandaan haalt.
In o.a. de horeca en high-tech industrie liggen de loonkosten
op zo’n 20-25% van de omzet…
https://www.youtube.com/watch?v=bfAzi6D5FpM
Verdien je $50 miljoen met het verkopen van geweldadige videospellen en je word op een tijdschrift gezet. Verdien je $380,000 met het bestrijden van ALS en je bent een social pariah.
Als deze directeur $40 miljoen heeft opgehaald voor het oplossen van een social problem dan de andere directeur die maar $50,000 per jaar betaald krijgt, maar dan niet de expertise en kennis heeft om meer dan $1 miljoen op te halen – welke directeur zou je dan aanstellen?
Al gaat 40% naar fundraising en overhead. Wat maakt het uit! Als er meer geld word opgehaald deze manier dan wanneer er maar 4% naar het “apparaat” gaat, dan haalt dat toch alle kosten eruit. Waarom moeten NFPs om een andere manier behandeld worden dan enig ander bedrijf?
Deze manier van denken zorgt er alleen maar voor dat slimme mensen met de capiciteit om $340,000 per jaar te verdienen niet hun tijd gaan verpesten als directeur van een NFP omdat mensen A. de Vriezer hun door het slijk halen.