Een lieve vriend van me heeft sinds twee jaar HIV. Een jonge kerel van 26. Scheurtje in het condoom en daar ging zijn toekomst. Ook al is het op korte termijn geen dodelijke ziekte meer, zo ervaar je dat toch nog wel op jonge leeftijd. Gelukkig was hij er snel bij en er kon direct begonnen worden met een behandeling. Een pil 1 keer per dag. Een afgrijselijk ziekmakende pil. Iedere dag een paar uur zo ziek als een hond. Slecht slapen is 1 van de mildere bijwerkingen.
Hij wil wel werken en deed dat ook tot vorige maand. Volkomen kapot en doodmoe van de bijwerkingen heeft hij zich voor de eerste keer na al die jaren een periode ziek gemeld. De bedrijfsleiding wilde graag weten waarom. Hij vertelde de reden onder voorwaarde dat het strikt vertrouwelijk zou blijven. Misschien was dat wat naïef.
Vorige week weer begonnen met zijn werk. De collega’s gniffelden en deden wat raar. Jawel hoor, hoe ze het te weten waren gekomen is een raadsel, maar ze wisten het. Hij kon het achterbakse gedoe niet aan en ging weer naar huis. Hij weet van sommigen dat ze in het geheim bi-seksuele contacten hebben. Mannen die zonder iets te zeggen ook weer met hun vrouw naar bed gaan. Het maakt hem echt niet uit wat ze doen, maar nu kijken ze hem aan met een argwanende blik in hun ogen. Hij is de viezerik geworden en zij zijn de brave mannen gebleven, de trouwe vaders achter de kinderwagen.
Thuis kreeg hij de volgende dag direct een telefoontje van het UWV. HIV is echt geen reden om thuis te blijven hoor, u gaat maar werken. Van wie hoorden ze dat het over HIV gaat? Dat werken lukt hem echt niet en nu zit hij zonder inkomen thuis. Kotsmisselijk van de pillen en de reacties om hem heen. Zijn ouders wisten het nog niet, hij wilde het vertellen als het hem uit zou komen. Maar ja, een dorp hè. De roddels gaan er sneller dan het licht, hoe los je dat op?
Daarbij woont hij nog thuis bij zijn ouders, betaalbare woonruimte is er niet te krijgen met drie dagen werk per week . Hoe gaat hij uitleggen dat hij thuis zal blijven ? Geen inkomen meer heeft? Zich voortdurend psychisch en lichamelijk ellendig voelt? Zich zorgen maakt over zijn toekomst? Nergens heen kan gaan?
Soms lees je dat jonge mensen voor de trein springen en niemand die dan snapt hoe dat toch kon gebeuren, nooit iets gemerkt, zo’n knappe jongen of meisje toch, de toekomst nog vóór ze. En eigenlijk ook wel schandalig om de treinmachinist zoiets aan te doen.
Soms kán je dingen gewoon niet vertellen want dan trappen ze je nog verder de grond in. Daar zijn veel mensen dan ook weer niet te beroerd voor.
Zo lang als ik leef ben je bij mij welkom, kan je schuilen, omhels ik je, mag je huilen. Voor jou lieve vriend X schreef ik dit op. In de hoop dat de wereld ooit milder mag worden. Dat is hard nodig.
Ik schreef dit wat in staccato, het ging even niet anders.
Ik zou het mijn ouders eerder laten weten dan mijn werkgever.
We leven nu eenmaal nog steeds in een wereld die harder wordt en weinig begrip toont.
Toch wens ik je vriend en jou veel sterkte en de moed om door te gaan.
Filip Dewinter van het vlaams belang weet de oplossing wel.
http://youtu.be/U7fOEvs8c4M
Ik wens flip veel homo sexuele kinderen toe.
Ik die kinderen niet zo’n vader.
Maar nederlanders hebben toch allang geen moeite meer met homosexualiteit? Dat zijn toch ‘die anderen’? Hypocriete zooi, Roi ik wens jou en je vriend oneindig veel sterkte.
Als (heteroseksuele)hiv-patient vebaas ik me zeer over dit verhaal.
Conform het statement van het UWV is HIV namelijk ook ab-so-luut geen reden om thuis te gaan zitten. Ik zou het ook niet willen!
Het structureel hebben van bijwerkingen komt in Nederland nagenoeg niet voor. Ikzelf gebruik een combinatie van 3 tabletten en heb daar totaal geen last van. Er zijn ook veel medicijnencombinaties mogelijk waardoor er heel gericht gezocht kan worden naar een combinatie die goed werkt.
Wel vind ik het schrijnend te lezen hoe de toenmalige werkgever hiermee omgegaan is. Dit zou echt niet moeten kunnen in een land als Nederland!
Ik heb zelf het geluk gehad bij een zeer begripvolle en meelevende werkgever actief te zijn. Die geduld met me gehad heeft toen mijn lijf nog wel moest wennen aan de medicijnen.
Schrijnend om te lezen dat dit dus ook precies tegenovergesteld kan…..
@MDH
Dat jij geen bijwerkingen hebt wil dus niet zeggen dat het bij anderen wel zo zou kunnen zijn.
Dat in Nederland: “het structureel hebben van bijwerkingen nagenoeg niet voorkomt” is kolder uit je eigen doos gefantaseerd. Hier wat meer over de soorten medicatie en bijwerkingen.
Daarbij kan je ook doodziek worden van psychische terreur.
“Conform het statement van het UWV is HIV namelijk ook ab-so-luut geen reden om thuis te gaan zitten. Ik zou het ook niet willen! ”
ABSOLUUT niet hè, omdat jij dat zo bedenkt. Wat een geleuter. Als het aan jou zou liggen aan de slag en geen gezeur?
Zoals met iedere serie medicatie , Mijn collega en ik hadden allebei dezelfde reuma medicatie , Hij had nergens last van , bij mij werd het een stapelgif wat me kotsmisselijk maakte .. Giftigheid en (bij) werkingen zijn van zoveel factoren afhankelijk .. Twee vrienden van mij waren beide seropositief en als langdurige partners met 99% zekerheid van de zelfde “strains”van HIV .. Gingen op dezelfde medicatie , die bij Paul wél aansloeg maar bij David totaal niet , Paul leeft er nu al 18 jaar mee , David is al 16 jaar dood ….
@Le Roi danse
Goed lezen. Er zijn, zoals ik reeds aangaf, talloze medicijnen en medicijncombinaties voor de behandeling van HIV. Een internist zal ook met een patient per geval blijven sleutelen en zoeken naar de juiste en dan kom ik weer terug op mijn eerdere statement: het komt in nederland nagenoeg niet voor dat een HIV-patrient structureel last heeft van (ernstige) bijwerkingen.
Over sommige medicijnen zijn lange termijn effecten bekend. Gebruikt je vriend Atripla? Hiervan is bijvoorbeeld een mogelijk heftig psychosomatisch bij-effect bekend. Mijn internist raadde deze dan ook ten zeerste af.
Ik wil overigens nog wel een stap verder gaan: als we puur naar de lichamelijke gesteldheid van een hiv-patient kijken zal deze in nagenoeg alle gevallen verbeteren na de diagnose en dus na aanvang van de behandeling. Immers: je weerstand verhoogt wat een direct effect heeft op je energie en algehele lichamelijke conditie.
Zo zit het precies Bakra.
Daarbij kan ik niet goed tegen het algemeen geldend verklaren van eigen ervaringen, of het nu bijwerkingen of sociale gebeurtenissen betreft in dit voorbeeld.
En over je vraag: “als het aan jou ligt aan de slag en geen gezeur?”
Na twee lange jaren? Jazeker.
Overigens put ik niet alleen uit mijn eigen ervaring maar ook wat ik bij andere hiv patiënten zie.
De meesten, mijzelf incluis, werken na de diagnose niet of aangepast. Bij mijzelf kwam dit vooral door de psychische klap die ik moest verwerken. Bij mij is dat overigens nog wat verser. Ik hoorde op 25 september jl., nota bene m’n 30e verjaardag.
Na een tijdje aangepaste tijden te hebben gewerkt ga ik nu weer volledig aan de bak.
Ik probeer je vriend uiteraard absoluut niet af te branden. Ik vraag me alleen af of hij alle opties uitgeput en benut heeft. Als hij er daadwerkelijk zoveel last van heeft is dat namelijk, zeker op het lichamelijke vlak, tamelijk onnodig. Zonde van zo’n jonge vent ook in mijn bescheiden mening.
Erg irritant hoe jij jouw normen komt opleggen aan iemand die je niet eens kent. Hou er maar mee op.
@MDH:
Je hoorde het zelf pas drie maanden geleden maar weet nu al te vertellen hoe het voor een ander na jaren is ?
Waar staat trouwens dat hij “twee lange jaren” niet werkte?
Schei toch uit.
MDH , Ik geloof dat je de boel iets te optimistisch bekijkt , In de 7 stages van verwerking van Kübler-ross is er ook een die “ontkenning “heet .. Dat betekent niet alleen dat je ontkent dat je een bepaald verlies hebt geleden maar kan ook betekenen dat je het “te licht opvat ” Na 3 maanden heeft veel stapelgif (vaak) nog geen effect , is je leverfunctie (vaak) nog normaal , hebben je nieren (vaak) nog geen opdonder gehad .. en heb je (vaak ) nog geen opertunistische infecties gehad die of door de aandoening of door de medicijnen een kans kregen … Als de internist het over “lichte ” bijwerkingen heeft kan dat betekenen dat je gordelroos maar op 5 plekken je gek maakt met de jeuk , in plaats van over je hele lijf , dat je dun schijt in plaats van waterig , of dat je ( zoals bij mijn Reuma medicatie gold ) maar één dag misselijk bent in plaats van een hele week …
Ik vind het akelig dat het MDH lukt deze draad zo’n wending te geven.
Le Roi danse , je kan het ook anders opvatten , arme jongen probeert door zichzelf leugens over zijn persoonlijke situatie te vertellen om te gaan met zijn slechte nieuws , dat hij ,helaas, daarbij zich negatief uitlaat over mensen in een slechtere situatie in de zijne is een geval van “Schijten terwijl je met je kop in het zand zit ” Duurt even voordat het tot zijn neus doordringt en hij door heeft dat zijn redenering stinkt ..
Een aantal nuanceringen lijkt me op z’n plaats.
1. Ik probeer niemand af te vallen of te beledigen
2. Ik zit geenzins in welke vrom van ontkenning dan ook
3. Ik ben mezelf evenmin aan het voorliegen over de ersnt van m’n situatie
Ik refereer simpelweg aan feiten. Lees bijvoorbeeld dit eens:
http://hivnet.org/index.php?option=com_content&view=article&id=11969:de-onterechte-angst-voor-hiv-remmers&catid=585:hivnieuws-144&Itemid=372
Hiv-mediactie vergelijken met die voor reuma is natuurlijk appels met peren vergelijken. Een stuk uit het artikel van bovenstaande link:
Gif?
Sommige mensen denken dat hiv-remmers slecht zijn voor je organen. Zij denken dat een therapiepauze de organen rust kan geven om weer bij te komen. Dat is een cruciale denkfout. Al zijn sommige hiv-remmers misschien niet zo goed voor je organen, hiv zelf is vele malen slechter voor de organen. Met een pauze geef je je organen geen rust, maar juist een optater.
Als je nog niet met behandeling bent begonnen, kun je organen meer rust geven door met combinatietherapie te beginnen.
In het artikel word zoals ik probeer aan te geven bevestigtd dat de handeling zoveel beter is als pakweg 20 jaar geleden. Dat er zoveel combinaties mogelijk zijn. Dat structurele bijwerkingen nioet nodig zijn.
Dat is telkens het punt wat ik probeer te maken. Ja het is behoorlijk klote om HIV te krijgen. Ja dat is mentaal een klap. Ja die medicijnen zijn eng. Doodeng vond ik ze de eerste keer. Ja je leven staat op z’n kop. Ja er veranderen een hoop dingen.
Ik heb niet de illusie dat jouw vriend er mentaal zo mee om dient te gaan als ik, en als hij er op dat gebied nog altijd zo’n last van heeft vind ik dat oprec en uit het diepste van m’n hart verschrikkelijk voor hem. Ik wens hem daarin veel kracht toe en hoop dat hij, met vrienden als jijzelf, de kracht en energie kan vinden om daar doorheen te komen.
Mijn enige punt wat ik heb willen maken is dat er simpelweg veel mogelijkheden zijn om in ieder geval het lichamelijke stuk zo in te richten dat het op z’n minst zeer dragelijk word wat dat betreft. Dat is telkens louter goed bedoeld geweest en het spijt me oprecht als dat niet zo over gekomen is.
@ MDH
[ Dat is telkens louter goed bedoeld geweest en het spijt me oprecht als dat niet zo over gekomen is.]
Goed, prima. Zand erover.
Zoals je begrijpt kan ik niet gedetailleerd ingaan op wat hij allemaal,in deze afgelopen jaren, heeft geprobeerd.
Ik wens je, ook oprecht, een lang en gelukkig leven. In de hoop dat er maar snel een echte genezing gevonden mag worden. Met vriendelijke groet, LRd.
Hallo
Ik ben sinds een week positief bevonden en ga morgen aan de medicatie.
Tot nu toe gaat het verhaal bij mij anders. Aangezien ik een langdurig dienstverband heb op mn werk, had ik vanaf de eerste twijfels of ik het zou hebben naar mn werkgever gegaan en heb t daar verteld.
Ook nadat de diagnose gesteld was was ik open en eerlijk over mn status. Ze pakten het goed op en houden tot nu toe hun mond. Ik hoop natuurlijk dat het zo blijft maar zeker weten doe je dat nooit.
Soms is het gewoon fijn als je iemand op je werk dingen over je leven kunt vertellen en het op die manier dragelijker maken voor jezelf. Wat enorm klote dat je vriend dit moet doormaken. Wat ik me wel afvraag, waarom schakelt hij niet over op andere medicatie?
Mij is verteld dat als ik Atripla ga slikken , de kans op bijwerkingen er uiteraard is.
Als het niet werk met innemen of de bijwerkingen te groot worden , dan kun je overschakelen naar een ander middel.
Ik hoop dat het goed komt met hem, en dat hij op den duur een normaal leven kan leiden.
Sterkte!
X
Dat Xje mag je gerust weglaten rare Atripla-trol.
Ik wens jou en vooral die vriend van je enorm veel sterkte toe en zijn familie ook.
Goed dat je hem zoveel als je kunt ondersteunt en er voor hem bent.
LRD, huh?
Wat is dit voor (ge)trol, dat ‘ie dit artikel na maanden naar boven haalt? X = MDH?