Deze week mogen patiënten die lijden aan de ziekte van Pompe of Fabry nog een poging wagen om de CVZ te overtuigen dat de medicijnen echt moeten worden blijven vergoed. Een van die mensen is Johan Bakker. Hij krijgt 1,5 minuut om te spreken. Om voor elkaar te krijgen dat hij niet ter dood wordt veroordeeld door de CVZ. Ik ben bang dat de ‘rekenmeesters’ van de CVZ al hebben besloten en dat hun ‘advies’ al vaststaat en dat ze mensen laten spreken alleen maar de show is. Geld is gewoon alles overheersend in de huidige economie, mensen tellen niet meer en ziek is een keuze.
Modern martelen
Het middel dat Bakker krijgt wil het College voor zorgverzekeringen niet langer vergoeden. “Als ik het middel niet krijg dan ga ik dood”, zegt hij. Natuurlijk weet hij dat er iedere keer voor zo’n 15.000 euro in zijn arm gaat. “Daar sta ik altijd bij stil”, zegt hij ernstig. “Maar het niet meer vergoeden?”
Wat hem overkomt noemt Bakker modern martelen. Een levensreddend middel maken en later schrappen uit het pakket. “Dan moet je aan de ontwikkeling van zo’n middel helemaal niet beginnen.”
Overigens, zegt hij, is het een misverstand dat het middel altijd zo duur zal blijven. De ontwikkeling bevindt zich nog maar in de beginfase. (NOS)
Ik vind het godgeklaagd dat een man als Johan Bakker eerst hoop krijgt doordat er een nieuw medicijn is en dat werkt. Hij is er van opgeknapt, hij kan weer leven. Maar dat er dan een stelletje kommaneukers zijn die hun bonus in gevaar zien komen en dan maar beslissen dat zo iemand maar dood moet, want kost te veel.
Ik ken Johan Bakker niet, maar sluit me aan bij deze uitspraak van een bekende van hem:
“In de discussie over Pompe vertel ik mensen over Johan”, zegt Van de Pol. “En dat een mensenleven altijd telt boven kostenbesparing. Dat we moeten blijven vergoeden, omdat we solidair horen te zijn.”
Waar is in deze rekenmaatschappij de menselijkheid gebleven?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Alglucosidase_alfa
“De productie geschiedt in ovariumcellen van de Chinese hamster met behulp van recombinante-DNA-technologie”.
Opmerkelijk dat het alleen maar zo kan?
Er worden mensen vermoord in dit land. Door de Staat. Om poen.
@1: Ch1po
Sinds kort gebruik ik een middel, Pulmozyme, gemaakt uit de melk van hamsters. Kost zo’n 2000 euro per maand. Zal mogelijk ook uit de vergoedingenlijst worden gedonderd.
Maar wat een keuze, wat een keuze…wat een ethisch dilemma. Neem ik het, en verbetert mijn longfunctie ( bewezen ook), of ga ik ( nog) eerder dood omdat ik zo’n middel niet wil?
Wie het weet mag het zeggen en voor mij beslissen..
Ik zeg nergens dat ik ertegen ben dus je hoeft niet zo beschudligend tegen me te doen. Ik vind het wel bizar dat er nog steeds zo “geklungeld’ wordt voor eem medicijn terwijl een boel andere mddelen wel doorontwikkeld worden, stamceltherapie en noem maar op.
En overigens wel luguiber dat het o zo verboden is om het dan eens voor deze dieren op te nemen die alleen maar geexploiteerd worden. Dat dilemma dat winnen zij namelijk nooit.
@4: Ch1po:
[ je hoeft niet zo beschudligend tegen me te doen ]
Ben je een beetje overgevoelig ofzo? In de verste verte geen intentie toe gehad.
o god de overgevoeligheids beschuldiging ook zo goedkoop. Toedeloe ik ben weg.
@6: Ch1po:
Jammer. Misschien kan je er nog eens over nadenken wat je zélf zou doen als je voor de keuze komt te staan ( zoals in mijn voorbeeld) als er een medicijn is, bewezen helpt, maar wel direct verbonden is met dierenleed.
Zelf ben ik in de fabriek gaan kijken, in Oss toen nog, waar ze dat middel uit de hamstermelk “haalden”. Ik wilde zelf zien hoe de diertjes er leefden. werden goed verzorgd, heb toen besloten het te gaan gebruiken.
Veel van de middelen waar Keira over schrijft worden hetzij indirect in de ontwikkelingsfase, hetzij direct “gewonnen” door en uit dieren.
Het zal je kind maar wezen, te redden door zo’n stof…
Ik geef juist aan dat de medisch-ethische afwegingen, en de kosten ( per maand kost dat spul een jaarinkomen voor iemand uit een arm land) voor mij wel degelijk op me drukken.
Overigens worden vrijwel alle medicijnen op dieren beproefd, maar met dit middel voelde ik het veel directer.
Etnische overwegingen mogen nooit doorslaggevend zijn bij het wel of niet toestaan van medicijnen ook niet als je toevallig de pech hebt uit een arm land te komen, dat mag nooit geen rol spelen.