Dit is een reactie op dit artikeltje. De ironie van Het Lot wilde dat ik twijfelde of ik onze oud-redacteur LRD zou raadplegen, de langstlevende CF-patiënt van NL zoniet de wereld, over wat hij er van denkt. En enkele uren daarna kregen wij het vertraagde bericht over zijn overlijden. Hierbij dan de mening van een (andere) ervaringsdeskundige – AJvdK
Hebben jullie wel de bijwerkingen gelezen van orkambi? Het is echt een gevaarlijk middel
En je wordt er niet oud van. Er word altijd positief gepubliceerd, niet de negatieve dingen. Dat vind ik als 43 jarige cf-er erg. Ik heb een Trilvest wat de NCFS niet promoot. Het brengt namelijk geen geld in hun la. En orkambi brengt de farmaceuten en de NCFS en sommige specialisten bakken geld op. Boeven zijn het.
Orkambi geeft 1% meer longfunctie. En geeft verschrikkelijke bijwerkingen.
