Orkambi, het eerste geneesmiddel dat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. Velen van hen en hun omgeving hebben zich jarenlang ingezet om geld op te halen. Het doel was om goede medicatie mogelijk te maken. Nu bestaat er dit medicijn dat bij velen fantastisch werkt. Het ministerie van VWS heeft echter besloten dat het niet in het basispakket komt. Het middel zou niet ‘kosteneffectief’ zijn. Was alle inspanning voor niks? Was het valse hoop? Dit is absoluut onacceptabel. In vele andere landen is Orkambi inmiddels wel opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patiënten een beter en langer leven!
Meer over het geneesmiddel.
Teken de petitie.
Pingback: Orkambi | Krapuul